Stowarzyszenie „Razem” w Częstochowie

Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera, aż do chwili gdy okazało się, że dotyczy właśnie ich. Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś, dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że są szczęściarzami – żyją śmielej niż pozwalają stereotypy i zmieniają obraz chorób genetycznych. Przeczytajcie trzy historie, opowiedziane przez Błażeja, Kasię i Wojtka.
Source: niepelnosprawni.pl

Kiedy lekarz wypowiada diagnozę choroby rzadkiej, z dużym prawdopodobieństwem, pacjent słyszy jej nazwę po raz pierwszy w życiu. Wówczas dostęp do informacji o chorobie staje się jedną z podstawowych potrzeb. W takiej sytuacji są mi.in. pacjenci z chorobą Pompego. Specjalnie dla nich powstała strona internetowa choroba-pompego.pl, będąca kompleksowym źródłem wiedzy.
Source: niepelnosprawni.pl

Temat profesjonalnego uprawiania sportu przez osoby z niepełnosprawnościami jest praktycznie niewidoczny w mediach, a co za tym idzie – wiele osób nawet nie wie o aktualnych turniejach polskiej czy wojewódzkiej ligi, a nawet międzynarodowych rozgrywkach. W dniach 11-12 listopada na warszawskim Ursynowie odbędzie się Puchar Polskiej Ligi Rugby na Wózkach – wiedziałeś o tym? Nie? To właśnie dlatego ta kampania jest ważna.
Source: niepelnosprawni.pl