Miesiąc: październik 2017

Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera, aż do chwili gdy okazało się, że dotyczy właśnie ich. Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś, dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że

Kiedy lekarz wypowiada diagnozę choroby rzadkiej, z dużym prawdopodobieństwem, pacjent słyszy jej nazwę po raz pierwszy w życiu. Wówczas dostęp do informacji o chorobie staje się jedną z podstawowych potrzeb. W takiej sytuacji są mi.in. pacjenci z chorobą Pompego. Specjalnie

Temat profesjonalnego uprawiania sportu przez osoby z niepełnosprawnościami jest praktycznie niewidoczny w mediach, a co za tym idzie – wiele osób nawet nie wie o aktualnych turniejach polskiej czy wojewódzkiej ligi, a nawet międzynarodowych rozgrywkach. W dniach 11-12 listopada na