Kiedy lekarz wypowiada diagnozę choroby rzadkiej, z dużym prawdopodobieństwem, pacjent słyszy jej nazwę po raz pierwszy w życiu. Wówczas dostęp do informacji o chorobie staje się jedną z podstawowych potrzeb. W takiej sytuacji są mi.in. pacjenci z chorobą Pompego. Specjalnie dla nich powstała strona internetowa choroba-pompego.pl, będąca kompleksowym źródłem wiedzy.
Source: niepelnosprawni.pl